Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares ?
Une filière de santé maladies rares (FSMR) est une structure rattachée à un établissement de santé qui rassemble et coordonne les différents acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge. Elle regroupe ainsi des centres de référence et de compétence maladies rares, des professionnels de santé, des sociétés savantes, des structures éducatives et médico-sociales, des associations de patients, et de nombreux autres partenaires – y compris du secteur privé et à l’échelle européenne – apportant une valeur ajoutée à leur action collective. L’objectif de ces différents acteurs est de co-construire ensemble une réponse aux enjeux posés par les maladies rares (prise en charge diagnostic, formation…).
Il existe actuellement 23 filières de santé maladies rares, qui couvrent chacune un champ cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou système.
Un site internet commun
Afin de permettre un accès facilité aux informations et à l’expertise de chacune des filières de santé maladies rares, celles-ci ont récemment lancé un site internet commun : filieresmaladiesrares.fr
Ce site web permet d’accéder à des informations sur les maladies rares et leur prise en charge, les filières, la recherche et la formation des différents acteurs (patients, aidants, professionnels…).
Date posted: février 18, 2022
Categories: Non classifié(e)
