L’Organisation mondiale de la santé (OMS) prépare un plan d’action mondial sur les maladies rares. Une consultation publique va s’ouvrir dans les prochaines semaines. Les associations de patients, les aidants et les acteurs de la recherche pourront y contribuer.
Un plan sur dix ans
En mai 2025, l’Assemblée mondiale de la santé a adopté sa première résolution sur les maladies rares. Ce texte reconnaît les maladies rares comme une priorité de santé mondiale. Il charge l’OMS d’élaborer un plan d’action sur dix ans, avec :
- des objectifs stratégiques ;
- des cibles mondiales ;
- un cadre de suivi et de redevabilité.
Le plan final doit être présenté à l’Assemblée mondiale de la santé en mai 2028.
Une place pour les patients et la recherche
La résolution appelle à renforcer l’investissement dans la recherche, les registres de patients et le partage des données entre pays. Le plan devra intégrer des stratégies pour améliorer la collecte de données et la recherche. Les personnes vivant avec une maladie rare, leurs aidants et les associations qui les représentent sont associés à chaque étape de la consultation.
Le calendrier
- Fin 2026 : l’OMS publie un document de discussion. Les États, les agences des Nations unies et les acteurs non étatiques, dont les organisations de personnes concernées, peuvent le commenter en ligne.
- Début 2027 : l’OMS rédige un premier projet de plan à partir des contributions reçues, puis le soumet à de nouvelles consultations.
- Mai 2028 : le plan est présenté à l’Assemblée mondiale de la santé.
Une consultation coordonnée par Rare Diseases International
Rare Diseases International (RDI), l’alliance mondiale des personnes vivant avec une maladie rare, coordonne la contribution de la communauté. Elle prévoit plusieurs outils :
- des consultations régionales ;
- une enquête en ligne ;
- des échanges ciblés avec les parties prenantes ;
- deux sessions d’information publiques.
Sessions d’information : mardi 10 novembre 2026
Ces sessions présentent la démarche de consultation et expliquent comment contribuer. Elles se tiennent en anglais.
- Session 1 : 10h00 (heure de Paris). Inscription : https://events.teams.microsoft.com/event/cc96809c-7317-49f9-9618-aa2e7fffb9a5@7b242a05-e2fe-4b06-b307-81c76e69db19
- Session 2 : 16h00 (heure de Paris), avec interprétation en espagnol. Inscription : https://events.teams.microsoft.com/event/f10657bf-8737-47cf-ab10-98354f9d93ca@7b242a05-e2fe-4b06-b307-81c76e69db19
En savoir plus
- Annonce de l’OMS sur le processus d’élaboration du plan : https://www.who.int/news/item/31-08-2026-global-action-plan-on-rare-diseases—process-and-next-steps
- Rare Diseases International : https://www.rarediseasesinternational.org
- Contact OMS : [email protected]
Date posted: octobre 29, 2026
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