Dans le cadre du Guide de la recherche, la Fondation Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme des données de santé, la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares – AP-HP) et France Assos Santé, lance une série de trois webinaires consacrés aux données de santé dans le champ des maladies rares.
Destinée en priorité aux associations de patients, cette initiative vise à renforcer la compréhension des enjeux liés aux données de santé et à mieux outiller les représentants des patients dans leurs échanges avec les acteurs de la recherche et du système de santé.
Mieux comprendre les données de santé pour mieux agir
Les données de santé occupent aujourd’hui une place centrale dans la recherche médicale et l’organisation des soins. Leur collecte, leur partage et leur utilisation soulèvent toutefois de nombreuses questions : que recouvrent-elles exactement ? Comment sont-elles protégées ? Et comment peuvent-elles contribuer concrètement aux avancées dans le domaine des maladies rares ?
Cette série de webinaires a pour ambition d’apporter des réponses claires et accessibles à ces interrogations, afin de permettre aux associations de mieux comprendre ces enjeux et de renforcer leur capacité d’action.
Webinaire 1 – Lundi 29 juin 2026
Le premier rendez-vous de cette série aura lieu le lundi 29 juin 2026, de 12h30 à 13h30.
Les données de santé : comprendre, protéger, faire avancer la recherche
Ce webinaire introductif permettra d’aborder les fondamentaux des données de santé : leur définition, leurs usages dans la recherche et les conditions nécessaires à leur protection et à leur valorisation.
Il réunira des représentants de la Plateforme des données de santé et de France Assos Santé, qui partageront leurs expertises et éclairages sur ces enjeux structurants.
Une démarche au service des associations de patients
En proposant ce cycle de webinaires, les partenaires du Guide de la recherche souhaitent renforcer la place des associations dans la compréhension et l’appropriation des enjeux liés aux données de santé.
Dans le champ des maladies rares, où la connaissance et la structuration des données sont particulièrement déterminantes, ces temps d’échange constituent une opportunité pour mieux comprendre les mécanismes en jeu et contribuer plus activement à la recherche.
Informations pratiques
📅 Lundi 29 juin 2026
🕧 12h30 – 13h30
💻 Webinaire en ligne (gratuit, inscription obligatoire)
👉 Inscription : Les webinaires du Guide de le Recherche – Fondation Maladies Rares
Cette série de webinaires s’adresse à l’ensemble des associations concernées par les maladies rares souhaitant renforcer leur compréhension des données de santé et leur rôle dans la recherche.
Date posted: juin 17, 2026
Categories: Non classifié(e)
