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Académie européenne des patients

Share4Rare – Une boîte à outils pour donner la parole aux patients et défendre leurs droits

La plateforme Share4Rare a développé une boîte à outils destinée aux patients atteints de maladies rares et à leurs représentants (patients experts, soignants, familles…). Ce kit pratique leur donne accès aux bonnes pratiques identifiées par les partenaires de Share4Rare et aux outils utilisés par les porte-paroles des patients pour promouvoir l’innovation et la recherche sur les maladies rares. Avec cette boîte à outils, la plateforme veut mettre à disposition de tous des ressources pratiques qui permettent à ceux qui le souhaitent de planifier, construire, tester et mettre en place un mouvement de mobilisation en faveur des patients. Ce kit pratique offre des outils pour développer différents axes, tels que la planification stratégique, la communication, la recherche et l’éducation, dans le but d’apporter des pistes d’action aux représentants des patients et d’aider les malades et leurs familles à accéder aux services et au soutien dont elles ont besoin.
La boîte à outils de Share4Rare propose des modèles dont les représentants de patients peuvent s’inspirer pour définir leur stratégie, s’impliquer dans la promotion de la recherche ou encore développer des programmes éducatifs pour former et sensibiliser aux maladies rares.

Les outils mis à disposition par Share4Rare sont notamment destinés aux parents d’enfants atteints d’une maladie rare qui souhaitent en apprendre davantage sur cette maladie et son traitement ou encore comment communiquer avec le personnel soignant. Cette boîte à outils peut également fournir des principes de base et des éléments clés aux associations de patients, fondations et autres organisations philanthropiques qui veulent se former sur les maladies rares, les traitements existants, les concepts scientifiques associés à cette thématique, ou bien apprendre à utiliser des outils de gestion de projet (collecte de fonds, organisation d’une conférence…). Pour les représentants de patients ayant déjà une certaine expertise dans ce domaine, Share4Rare offre la possibilité d’entrer en contact avec d’autres représentants partageant les mêmes motivations et objectifs, ou de s’informer sur les offres de formation existantes.

Cette boîte à outils est accessible librement et gratuitement en ligne, en anglais et en espagnol, sur le site de Share4Rare. Les ressources sont mises à jour régulièrement, en fonction des retours et des besoins de la communauté de patients et de porte-paroles mis en relation par Share4Rare.

A propos de Share4Rare

La plateforme Share4Rare est un projet européen qui a pour objectif principal d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie rare. La communauté Share4Rare rassemble des patients, des soignants, des cliniciens et des chercheurs qui souhaitent travailler ensemble pour soutenir la recherche et partager leur connaissances sur les maladies rares.