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Académie européenne des patients

Les rencontres patients-chercheurs de l’Association Française des Hémophiles

Depuis 2015, l’Association Française des Hémophiles (AFH) organise chaque année différents événements permettant aux patients et aux chercheurs de se rencontrer et d’échanger. Deux initiatives ont été particulièrement développées : les journées patients-chercheurs et les stages « Tous Chercheurs ». Ces rencontres encourageant les interactions entre patients et chercheurs ont été mises en place à l’initiative de Thomas Sannié, ancien président de l’AFH, et Geneviève Piétu, ancienne chercheuse de l’Inserm engagée comme bénévole auprès de l’AFH.

L’organisation des ces rencontres découle notamment de la volonté de l’AFH de sensibiliser et de former les patients aux enjeux de la recherche, ainsi que de les informer des nouveaux traitements et des avancées de la recherche sur les maladies hémorragiques rares.

Les journées patients-chercheurs

Les journées patients-chercheurs se déroulent sur une journée, au cours de laquelle une rencontre est organisée entre patients hémophiles (ou proches de malades) et chercheurs de l’Inserm. Cet événement accueille chaque année une vingtaine de participants à l’Hôpital du Kremlin-Bicêtre, dans le principal laboratoire français dont les activités de recherche sont dédiées exclusivement aux maladies hémorragiques. Ces journées annuelles sont spécifiquement axées sur la recherche portant sur l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les troubles plaquettaires.

Au cours de ces rencontres, les chercheurs présentent et font visiter le laboratoire aux participants, lesquels sont ensuite invités à participer à des ateliers et à réaliser des expériences. Les patients, leurs proches et les chercheurs ont ainsi l’occasion de discuter et d’échanger entre eux tout au long de cette journée. Si ces rencontres sont l’occasion pour les patients de découvrir le métier de chercheur, les activités du laboratoire et son fonctionnement, ou encore d’exprimer leurs attentes vis-à-vis de la recherche, c’est aussi une occasion unique pour les chercheurs impliqués dans cette initiative de rencontrer des patients hémophiles et de leur poser des questions sur leur maladie. Olivier Christophe, directeur de recherche à l’Inserm, témoigne dans un article de France Assos Santé suite à sa participation à une journée patients-chercheurs de l’AFH : « Rencontrer les malades régulièrement change désormais notre façon de travailler« .

La prochaine édition des journées patients-chercheurs aura lieu les 19 et 20 Septembre 2019. Dans le cadre de cette nouvelle édition, la journée de rencontre et d’échange avec des chercheurs de l’Inserm sera précédée d’un dîner-débat. Pour en savoir plus et s’inscrire gratuitement, cliquez ici.

Les stages « Tous Chercheurs »

Tout au long de l’année, l’association Tous Chercheurs organise des stages destinés aux associations de patients, afin de permettre un rapprochement entre chercheurs et malades. L’objectif de ces stages est notamment de faire comprendre et pratiquer aux patients les méthodes de raisonnement, d’argumentation et d’expérimentation issues de la pratique de recherche des chercheurs engagés auprès de l’association. Suite à l’implication de Geneviève Piétu au sein de l’AFH, un stage par an est dédié aux maladies hémorragiques rares. Cet événement se tient à Evry, au Généthon, ou à Marseille, dans un laboratoire de l’Inserm, et accueille chaque année un groupe de 8 à 12 participants.

Ce stage pratique est destiné aux patients ou proches de malades adhérents de l’AFH et vise à permettre la rencontre de personnes atteintes de troubles rares de la coagulation. Ces trois jours de stage ont pour but de permettre aux participants d’échanger et de partager leurs expériences, ainsi que d’être sensibilisés au travail des chercheurs. Au cours de ces trois journées, les chercheurs proposent aux patients et à leurs proches un rappel des bases de la biologie, des conférences, des expériences, ainsi que des ateliers pour découvrir et apprendre les gestes effectués par les scientifiques au quotidien. Les participants sont par exemple invités à cultiver des bactéries, préparer de l’ADN ou encore marquer des protéines. Ce stage est également un moment d’échange privilégié entre chercheurs et patients.

Pour en savoir plus sur les stages « Tous Chercheurs » dédiés aux patients membres de l’AFH, découvrez le compte rendu de l’édition 2018 en cliquant ici.