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Académie européenne des patients

EUPATI, ENP et les enfants

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Le RIPPS (Réseau d’Investigations Pédiatriques des Produits de Santé), crée en 2005 sous l’égide de l’Inserm et de la Société Française de Pédiatrie, a pour but la facilitation de la réalisation d’essais cliniques au niveau national et la garantie de la qualité des essais. Cela s’est traduit dans les faits par la mise en place d’une organisation nationale avec une personne contact, qui facilite les essais cliniques chez l’enfant et permet d’un côté l’identification plus rapide de cohortes et de groupes de patients et de l’autre, des modalités de recrutement adaptées à leur âge.

Cette volonté de permettre une meilleure implication de ces patients particuliers que sont les enfants s’est traduit sur le plan national par le développement de l’initiatives KIDS-France (les enfants et les familles impactées par la maladie au travers de la science) avec la mise en place d’un groupe de conseil pour les enfants, les adolescents et les familles, axé sur la compréhension, la communication et l’amélioration du processus d’innovation médicale pour les enfants ; et s’est décliné au niveau international avec la collaboration avec ICAN (International Children’s Advisory Network).

Les enfants participant au projet KIDS France (avec et sans pathologies) sont formés à la méthodologie de la recherche clinique et suivent sur le terrain le déroulement de projets de recherche avec des cliniciens. L’idée étant qu’ils aident par la suite à la formation d’autres jeunes et que le groupe soit consulté par les différents acteurs de la recherche pour donner son avis sur un protocole et son déroulement.

Quant à ICAN,  le lancement officiel s’est fait lors d’un sommet de recherche qui s’est tenu à Washington D.C. du 22 au 25 Juin 2015. L’événement a rassemblé 130 enfants, parents et représentants de groupes de conseil d’enfants des Etats-Unis, du Royaume Uni, d’Espagne, de France, et d’Australie, qui ont pu apprendre les uns des autres et engager des collaborations avec les acteurs gouvernementaux, réglementaires et industriels dans le domaine de la santé, la recherche et l’innovation pour les enfants (vidéo). L’initiative a été reconduite en 2016 à Barcelone avec la participation de 160 personnes (vidéo).

Le RIPPS est partie prenante de la plateforme française d’EUPATI du fait de la participation au Comité Exécutif du Pr Behrouz Kassaï et du Dr Salma Malik.