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Académie européenne des patients

Nouvelles

Curi(e)osité : le podcast de l’Institut Curie qui donne la parole aux chercheurs et aux patients

L’Institut Curie a créé un podcast intitulé Curi(e)osité, dont le premier épisode a été mis en ligne au mois de juin 2019. L’objectif de cette initiative est de faire entendre la voix des chercheurs, des médecins et des patients de l’Institut Curie. A travers les témoignages de ces différents acteurs, Curi(e)osité propose aux auditeurs de…

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« DM et études cliniques » : un dossier pour comprendre l’actualité de la recherche clinique sur les dispositifs médicaux

Au mois de mars 2019, le Syndicat National de l’Industrie des Technologies Médicales (SNITEM) a publié un dossier intitulé « DM et études cliniques », abordant la question de la recherche clinique portant sur les dispositifs médicaux (DM). En effet, si les essais cliniques sur les dispositifs médicaux sont peut-être moins connus que les essais sur les…

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Share4Rare – Une boîte à outils pour donner la parole aux patients et défendre leurs droits

La plateforme Share4Rare a développé une boîte à outils destinée aux patients atteints de maladies rares et à leurs représentants (patients experts, soignants, familles…). Ce kit pratique leur donne accès aux bonnes pratiques identifiées par les partenaires de Share4Rare et aux outils utilisés par les porte-paroles des patients pour promouvoir l’innovation et la recherche sur…

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Note du comité d’éthique de l’Inserm : « Recherche clinique : accès aux participants potentiels. Les étapes avant l’inclusion, un coup d’avance ? »

Au mois de mars 2019, le comité d’éthique de l’Inserm a publié une note intitulée « Recherche clinique : accès aux participants potentiels. Les étapes avant l’inclusion, un coup d’avance ? », résultat des travaux menés par le groupe de réflexion thématique axé sur la recherche avec accès direct aux patients. Dans cette note, les membres du…

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Collège des relecteurs de l’Inserm – Témoignage de son responsable Flavie Mathieu

Le collège des relecteurs de l’Inserm a été créé en 2007 et est piloté par la Mission associations recherche & société (Mars), au sein du département de l’information et de la communication. Il est composé d’environ 70 adhérents d’associations de malades formés par l’Inserm à la relecture des protocoles de recherche, des notices d’information et…

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Notre-recherche-clinique.fr : un site grand public pour tout savoir sur les essais cliniques

Fruit l’initiative conduite par différents acteurs clés de la recherche clinique française (AFCROs, CNCP, CNCR, DGOS, F-CRIN, France Assos Santé, le Leem et le Snitem), le site notre-recherche-clinique.fr a pour objectif de donner au grand public les clés de la recherche clinique, le l’organisation et ses enjeux au cadre pratique et réglementaire associé. Articulé autour…

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Rôle des organisations de patients sur les questions de pharmacovigilance

A travers par exemple les effets indésirables des médicaments signalés aux centres de pharmacovigilance, les patients sont en train de devenir des acteurs de plus en plus importants pour la pharmacovigilance. De ce fait, Les organisations de patients sont des partenaires potentiels importants pour atteindre les patients et pour les impliquer/éduquer sur les sujets de…

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ESOF 2018 « Partager la science : vers de nouveaux horizons » – Session scientifique sur le rôle du patient dans la recherche

La 8ème Edition de l’ESOF (EuroScience Open Forum) se tiendra du 09 au 14 Juillet 2018 à Toulouse, qui pour l’occasion a été désignée Cité Européenne des Sciences 2018. ESOF est la plus grande réunion scientifique interdisciplinaire en Europe. Dédié à la recherche et l’innovation scientifique, c’est un cadre unique de débats et d’interactions pour…

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