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Académie européenne des patients

Curi(e)osité : le podcast de l’Institut Curie qui donne la parole aux chercheurs et aux patients

Par Allan Wilsdorf | 19th juillet 2019 | 0 commentaire

L’Institut Curie a créé un podcast intitulé Curi(e)osité, dont le premier épisode a été mis en ligne au mois de juin 2019. L’objectif de cette initiative est de faire entendre la voix des chercheurs, des médecins et des patients de l’Institut Curie. A travers les témoignages de ces différents acteurs, Curi(e)osité propose aux auditeurs de…

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Les rencontres patients-chercheurs de l’Association Française des Hémophiles

Par Allan Wilsdorf | 3rd juillet 2019 | 0 commentaire

Depuis 2015, l’Association Française des Hémophiles (AFH) organise chaque année différents événements permettant aux patients et aux chercheurs de se rencontrer et d’échanger. Deux initiatives ont été particulièrement développées : les journées patients-chercheurs et les stages « Tous Chercheurs ».

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« DM et études cliniques » : un dossier pour comprendre l’actualité de la recherche clinique sur les dispositifs médicaux

Par Allan Wilsdorf | 19th juin 2019 | 0 commentaire

Au mois de mars 2019, le Syndicat National de l’Industrie des Technologies Médicales (SNITEM) a publié un dossier intitulé « DM et études cliniques », abordant la question de la recherche clinique portant sur les dispositifs médicaux (DM). En effet, si les essais cliniques sur les dispositifs médicaux sont peut-être moins connus que les essais sur les…

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Share4Rare – Une boîte à outils pour donner la parole aux patients et défendre leurs droits

Par Allan Wilsdorf | 4th juin 2019 | 0 commentaire

La plateforme Share4Rare a développé une boîte à outils destinée aux patients atteints de maladies rares et à leurs représentants (patients experts, soignants, familles…). Ce kit pratique leur donne accès aux bonnes pratiques identifiées par les partenaires de Share4Rare et aux outils utilisés par les porte-paroles des patients pour promouvoir l’innovation et la recherche sur…

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Note du comité d’éthique de l’Inserm : « Recherche clinique : accès aux participants potentiels. Les étapes avant l’inclusion, un coup d’avance ? »

Par Allan Wilsdorf | 3rd juin 2019 | 0 commentaire

Au mois de mars 2019, le comité d’éthique de l’Inserm a publié une note intitulée « Recherche clinique : accès aux participants potentiels. Les étapes avant l’inclusion, un coup d’avance ? », résultat des travaux menés par le groupe de réflexion thématique axé sur la recherche avec accès direct aux patients. Dans cette note, les membres du…

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