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Académie européenne des patients

Qu’est-ce qu’EUPATI?

L’Académie Européenne des Patients (EUPATI) est un projet paneuropéen d’Initiative pour des Médicaments Innovants (http://www.imi.europa.eu/) constitué de 33 organisations, mené par le Forum des Patients Européens et ayant des partenaires tel que des organisations de patients (la European Genetic Alliance, le European AIDS Treatment Group et EURORDIS), des universités et des organisations à but non lucratif, ainsi qu’un certain nombre de laboratoires pharmaceutiques européens.

Nous concentrons nos efforts sur l’éducation et la formation, afin d’accroître l’aptitude et la capacité des patients à comprendre la recherche et le développement des médicaments et à y apporter sa contribution, et d’améliorer la diffusion auprès du public, d’informations objectives, fiables et conviviales pour le patient.

Nous avons lancé le cours de formation de patients experts en octobre 2014 en anglais et une boîte à outils éducative, regroupant du matériel pédagogique en anglais, italien, espagnol, polonais, allemand, français et russe, est disponible en ligne depuis janvier 2016, à destination des défenseurs de patients en Europe.

* Nous n’informons pas sur des problèmes ou des traitements propres à des maladies, mais sur le processus de développement des médicaments en général. Les informations propres à une indication ou les interventions médicales spécifiques n’entrent pas dans le champ d’action de l’Académie Européenne des Patients et relèvent des professionnels de santé et des organisations de patients.

Regardez une vidéo

Rencontrez EUPATI France

Représentants des patients

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Claudie Baleydier

Association française contre l’ataxie de Friedreich (A.F.A.F)

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Julie Deleglise

Association France Parkinson

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Anne-Sophie Lapointe

Vaincre les Maladies Lysososomales (VML)

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Gilliosa Spurrier

Mélanome France

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Muriel Senn

Association « Je participe »

Représentants académiques

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Maya Allouche

Orphandev

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Leïla Bachir

F-CRIN

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Dr Nadia Bahi-Buisson

AP-HP

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Pr Olivier Blin

Orphandev

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Elisabeth Celestin

AP-HP

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Ségolène Gaillard

CHU de Lyon

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Pr Behrouz Kassai

CHU de Lyon / Université de Lyon

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Allan Wilsdorf

F-CRIN

Représentants des industries pharmaceutiques

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Fatima Daikha

Sanofi

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Thierry Escudier

Pierre Fabre Médicament

Ambassadeurs EUPATI

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Claudie Baleydier

Représentant des patients

Association française contre l’ataxie de Friedreich (A.F.A.F)

Point de contact communication et information d’EUPATI France

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Claudie Baleydier

Représentant des patients

Association française contre l’ataxie de Friedreich (A.F.A.F)

EUPATI France – L’histoire

EUPATI (Académie Européenne des Patients sur l'Innovation Thérapeutique, en anglais European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) fournit aux patients et à leurs défenseurs européens des informations scientifiquement fiables, objectives et détaillées sur le processus de recherche et de développement des médicaments à dessein de renforcer leur capacité à se reconnaitre eux-mêmes, et à être identifiés par les autorités réglementaires et les comités d'éthique, comme des interlocuteurs conseillers à part entière. Les formations et supports proposés dans le cadre du projet ont été développés et mis au point par des experts issus de domaines et d’expériences variés (défenseurs de patients, chercheurs, universitaires, professionnels de l’industrie pharmaceutique, régulateurs et professionnels issus d’organisations à but non lucratif, associations de patients, etc. - La liste de ces partenaires, avec la déclaration de leurs liens d’intérêts, est disponible sur le site web). EUPATI est dirigée par le Forum Européen des Patients et constituée d'un assemblage unique d'associations de patients, d'universités et d'organisations à but non lucratif associées à des laboratoires pharmaceutiques souhaitant renforcer leur interaction avec les patients dans le cadre de leurs programmes de recherche. Ce projet a reçu le soutien du programme IMI (Initiative pour des Médicaments Innovants, en anglais Innovative Medicines Initiative) dans le cadre de l'accord de subvention n° 115334, dont les ressources se composent d'une contribution financière du septième programme-cadre de l'Union européenne (FP7/2007-2013).

 

En février 2015, l’équipe a approché F-CRIN (French Clinical Research Infrastructure Network, infrastructure de recherche clinique) qui s’est engagée à soutenir activement la future plateforme nationale et a dédié dans ce sens des ressources de programmation et logistiques afin d’aider à préparer le lancement de la plateforme.

 

Le 16 juin 2015, l’équipe a formellement lancé la plateforme nationale française d’EUPATI au cours d’une journée d’information et de formation pendant laquelle ont été présentées les opportunités proposées par EUPATI pour l’information et la formation des patients et les initiatives de formation qui pourraient être explorées au niveau national. Les contributions à la conversation ont inclus le Collectif inter-associatif sur la santé (CISS), l’Agence Nationale de la Recherche (ANR), le président du Comité de déontovigilance des entreprises du médicament et le Groupe de réflexion sur l’éthique du dépistage (GRED). L’année 2016 a été l’occasion, tout en continuant à accueillir en son sein de nouveaux partenaires avec notamment Sanofi, l’association « Je participe » et la plateforme de service spécialisé dans la conception et la réalisation d’essais cliniques dans le maladies rares, Orphandev, de mettre en place un certain nombre d’initiatives dans le cadre du lancement officiel de la boîte à outil EUPATI le 18 Avril 2016, avec la diffusion d’un communiqué de presse le 12 Avril 2016 et l’organisation d’un webinaire de présentation le 31 Mars 2016.

EUPATI France – Le futur

La plateforme nationale française d’EUPATI vise à prolonger le dialogue autour de la formation des patients et leur implication au-delà de la fin formel du projet prévu pour 2017 et les représentants des patients, des académiques et de l’industrie se sont déjà engagés à continuer de se réunir de façon régulière pour discuter sur les manières de faire avancer le rôle du patient dans la recherche et le développement des médicaments.

La plateforme étant encore jeune, un effort de développement sera fait afin de permettre l’intégration de nouveaux membres. La consolidation du partenariat se fera également en dehors des patients, des académiques et des industriels, avec la volonté de voir gonfler nos rangs avec des représentant des autorités gouvernementales et réglementaires, des associations des professionnels de la santé, de la presse médicale et bien d’autres.

L’année 2017 sera l’occasion de renforcer les liens avec les 4 condisciples de la formation Patient Expert d’EUPATI dont 3 seront fraichement diplômés en Décembre 2016. Un travail sera mis en place avec eux pour identifier comment ils peuvent diffuser leur savoir aux patients intéressés et quelles opportunités s’offrent à eux pour s’impliquer activement dans la recherche et le développement des médicaments en France, que ce soit avec les autorités réglementaires, les comités d’éthique ou les projets de recherche académiques et industriels.

Enfin, comme par le passé, la coopération entre chercheurs et industriels sera prolongée dans l’optique d’organisation d’initiatives conjointes, impliquant les partenaires nationaux clés et traitant des moyens pour augmenter l’implication des patients et pour encourager et transposer les bonnes pratiques.

Devenez un membre d’EUPATI France

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